Levél a Szakorvosnak
  Válaszok
  Levél a Szerkesztőnek
  Betegségem története






Kapcsolat - Válaszok

Kedves Doktorúr!

2007.02.13-án diagnosztizálták nálam az sm betegséget. Azóta két shubom volt: egy homályos látás és egy lábzsibbadás. Heti többször injekciózom magam. Edss 1.0 vagyok,de munkát nem lehet így találni. Érdeklődni szeretnék, hogy én megváltozott munkaképességű lehetnék-e? Várom válaszát,amit előre is köszönök.
Egy 30 éves anyuka.

Kedves Anyuka!

Levele alapján úgy tűnik, hogy SM betegsége a jóindulatú lefolyású csoportba tartozik. Reméljük, hogy hosszú ideig nem fog lényegesen romlani a munkaképessége. A munkaköri alkalmasság elbírálása során a szakértők figyelembe veszik az aktuális fogyatékosság mértékét, és a hullámzó lefolyású betegségből származó kiszámíthatatlanságot is. Indokolt esetben rehabilitációs járadékot állapítanak meg, amely időt és esélyt biztosít a csökkent munkaképességű betegnek, hogy tovább képezhesse magát egy kelendőbb szakmában.
Tisztelettel:
Dr.Jakab Gábor


Mélyen Tisztelt Doktor úr!

Végső elkeseredésemben fordulok Önhöz. A férjemmel együtt SM betegek vagyunk és már élhetetlen az életünk. Leírom az okokat:
A férjem eddig kerekesszékes volt, de az ágyból is alig bír már kimászni. Sokszor nem a székbe ül bele, hanem félre ül, lehuppan a földre. A látása is nagyon rossz már, esténként semmit nem lát. És állandóan tüsszög, mintha kezdene eltűnni az immunrendszere.
Én kerekesszékben élek és állandóan remegek. A  végtagjaimat mintha valami állandóan remegtetné, csak néha áll le. A kezem is egyre ügyetlenebb, lassan én is fekvő beteg leszek.
A férjem 34 éves és 8 éve sm beteg, én 31 vagyok és 4 éve vagyok sm beteg. Ő secunder progressive, én meg primer progressive.
Ön mit ajánlana nekünk?
Hallottunk a ccsvi-ről, hogy bizonyos tünetekre megoldás lehetne, bér én nem hiszek benne, de érdekelne az Ön véleménye is.
Köszönöm a leendő válaszat: Gabriella

Kedves Gabriella!

Döbbenettel és mély együttérzéssel olvastam levelét, melyből világosan kiderül egyre fokozódó kiszolgáltatottságuk. Biztos vagyok abban, hogy az Önöket gondozó SM Centrum kipróbálta az összes, tudományosan megalapozott gyógyító eljárást, és tüneti kezelést.

A CCSVI-nek elnevezett rendellenesség szerepe a Sclerosis multiplex kialakulásában egyelőre nem tisztázott. Ezért tudományosan nem tekinthetők megalapozottak azok az invazív beavatkozások (ballonos vénatágítás vagy stent beültetés), melyeket több országban végeznek igen magas áron, és nem megfelelően dokumentált körülmények között.

Ezt az eljárást abban az esetben fogja finanszírozni a társadalombiztosítás, ha kellő bizonyíték gyűlik össze a módszer hatékonyságáról, és figyelmes utánkövetéssel sem derül fény elfogadhatatlanul magas gyakorisággal műtéti szövődményre. Több európai és tengerentúli országban folynak kutatások, Magyarországon is megkezdődött egy tudományos igényességű vizsgálat előkészítése.

Kérem, továbbra is tartsa a kapcsolatot az Önöket gondozó SM Centrum orvosaival, akik értesülnek majd a vizsgálat részleteiről.

Ismeretlenül is sok erőt, kitartást kívánok Önöknek a betegséggel való küzdelemben.
Tisztelettel:
Dr. Jakab Gábor


Kedves Dr-Úr!

2005.04.19-én diagnosztizálták az SM-et,őssejttel próbálkoztam ami rendkívül hatásos ebben a betegségben is.3-éve fogyasztom és sajnos nem eredményezett GYÓGYULÁST.A Zamboni dr-úr rá jött és be is bizonyította az SM okát.
Tisztelt Dr úr, van arról információja hol lehet erre a műtétre jelentkezni?,és mennyibe kerül?
Válaszát várom amit tisztelettel köszönök!

Kedves Hölgyem!

Nagy figyelemmel és érdeklődéssel követjük a Dr. Zamboni munkacsoportja által elindított kutatást. Eddig nem érkezett megbízható jelentés a kezelés jóvoltából bekövetkezett érdemi javulásról. 2010 októberében fordulóponthoz ér majd ez az elmélet, akkor fogják közölni Svédországban az első megbízható, tudományos igényű amerikai vizsgálat eredményeit a vénás eltérések és a sclerosis multiplex összefüggéséről. Addig nem tartom ésszerűnek lépéseket tenni a tudomásom szerint több mint egymillió forintba kerülő, nem veszélytelen kezelés elvégzése irányában. A részletekről tájékozódhat a NEM ORVOSOK által szerkesztett ccsvi.blog.hu honlapon. Ugyanitt elolvashatja az SM Betegek Országos Egyesülete orvosi tanácsadó testületének szakmai állásfoglalását is ezzel kapcsolatban. A családi pénzügyi erőforrásokat érdemes kezelőorvosa által javasolt, igazolt hatású gyógymódokra tartalékolni.
Üdvözlettel:
Dr. Jakab Gábor


Tisztelt Doktorúr!

24 éves nő vagyok. Lassan 2 éve sm es beteg vagyok! Interferron injekciot kapok már 7 honapja! Szeretnék már babát és azt szeretném kérdezni ,hogy mikor lehet abbahagyni az injekciot vagy egyátalán abba kell e hagyni előtte az injekciot? Várom a válaszát! Előre is nagyon szépen köszönöm!  
Hajnalka,


Kedves Hajnalka!

Ön betegsége kezdetén nagyon helyesen úgy döntött, hogy bizalmával megtisztel egy SM központot, és így hosszú évekre szoros munkakapcsolatba került egy SM-ben járatos orvossal. Kezelőorvosa ismeri legjobban az Ön kórlefolyását, betegsége jellegzetességeit.
Azt javaslom, hogy betegsége alakulásával, családi és szakmai terveivel kapcsolatban mindig egyeztessen kezelőorvosával, aki tájékoztatja Önt az interferon kezelés biztonsági szempontjairól, és a kezelés átmeneti felfüggesztésének optimális időpontjáról.
Tervei megvalósulásához minden jót kívánok, üdvözlettel:
Dr. Jakab Gábor



Tisztelt Főorvos úr!

Van valami információ Torontóval kapcsolatban? És nálunk történt előrelépés?
Annyit tudok, hogy egyre több országban elégedetlenkednek a betegek és egyre több orvos csatlakozik hozzájuk.
Tisztelettel: Magdolna


Kedves Magdolna!

Toronto-ban személyesen is találkoztunk Zamboni és Zivadinov doktorral. Az ottani előadásaik és posztereik pontosították a korábbi közleményekben bemutatott adataikat. A Magyar SM Betegek Országos Egyesülete Orvosi Tanácsadó Testülete a közeljövőben, feltehetőleg május közepén hozza nyilvánosságra az eddigi adatok alapján megfogalmazott állásfoglalását betegek és orvosaik számára. A dokumentum elérhetőségéről ezen a honlapon is hírt fogunk adni.

Aki figyelemmel olvassa a nemzetközi reakciókat, az látja a neurológusok óvatosabb lelkesedését. Egy SM központ orvosa többszáz beteg sokéves követése alapján gyakorlatból tudja, hogy minden új kezelés, beavatkozás jelentős placebo hatást fejt ki, vagyis sok beteg átmenetileg valóban jobban érzi magát annak ellenére, hogy a fogyatékosság nem javult mérhetően. Ezért tartjuk fontosnak megvárni az érelváltozás és az objektív neurológiai  eltérések közötti összefüggés októberre ígért bizonyítékait.
Időközben folyik a hazai ultrahang vizsgálat tervezése, az etikai engedély beszerzése. A megfelelő pillanatban közölni fogják, melyik intézetekben kerül sor a vizsgálatokra.
A vizsgálatok és a beavatkozás anyagi támogatását különbözőképpen oldották meg az egyes országokban. Néhol a nemzeti civil SM szervezet, máshol maga a beteg fizeti a költségeket, ami több százezer forintot is kitehet, főleg olyan esetekben, ahol ismételni kell a kezelést. Ha magánorvos (érszakorvos és nem neurológus) végzi a beavatkozást, országonként eltérő szigorúságú etikai engedélyekkel kell rendelkeznie.  
Úgy hallottam, hogy egyes betegszervezetek tanácskozást hívtak össze, melyen módjuk lesz az eltérő megbízhatóságú adatokat szűrni, és megállapodni a helyes hozzáállást illetően. Az Országos SM nap is jó alkalmat kínál a véleménycserére.

Üdvözlettel:
Dr. Jakab Gábor


Tisztelt Doktor Úr!

Több kérdésem is lenne remélem válaszol rájuk, mert az orvosomban megrendült egy kicsit a hitem.1997 óta látszódnak a gócok az MRI felvételen, de velem az orvosom csak 2005 környékén közölte,hogy szerinte Sm beteg vagyok.97-ben nem voltak az erős fejfájáson kívül komolyabb problémám.Ekkor történt az első MRI vizsgálatom.A leletre a következőket írták:Középállású, egészében normális tágasságú kamrarendszer, a trigonumtájékok jobb túlsúllyal kissé tágabbak.Középvonali helyzetű IV. kamra.Mindkét hemispherium fehérállományában részben a trigonumtájék és occipitalis szarvak környékén paraventricularisan, részben mély fehérállományi és subcorticalis elhelyezkedésben jobb túlsúllyal számos jelgazdag góc figyelhető meg.A jobb oldalkamra trigonumtájékához kb. 10 mm átmérőjű minden jelmenetben a liqurral azonos jelintenzitású cystaszerű képlet csatlakozik.Vélemény: a leírt fehérállományi elváltozások elsősorban demyelinisatios betegség részjelenségei lehetnek.Ekkor az orvosom azt mondta,hogy ne törődjek vele majd elmúlik.2005-ig különösebb próblémám nem volt, de akkor ismét jöttek a tünetek:kettős látás,bal kéz zsibbadása,feledékenység, bal szem rángatozása.Ekkor történt a következő MRI vizsgálatom amire a következőket írták:A megelőző 1997 márc. 7-én  készült agyi MR vizsgálatával összehasonlítva az akkor látott fehérállományi gócok jelenleg is megfigyelhetőek, mind nagyságában, mind számában valamelyest növekedtek.Vélemény:A 97-es vizsgálatkor leírt fehérállományi gócokban progresszio észlelhető.Ekkor történt egy lumbális liquor vizsgálat aminek normális fehérje kép volt az eredménye/ez a vizsgálat a kettőslátást követő 2. hétben történt/.Az orvosom a zárójelentésbe a következőket írta:A szemmozgások szabadok diplopiát jelez.Pupilla kp. tág.Saját reflexek testszerte kp. élénkek,egyenlőek.Érzőkör:bal kéz paraesthesia.SM, jelenleg kezelést nem igényel.Ekkor tudtam meg igazán mi a bajom.Amit tudok a betegségről azt sem az orvosomtól hanem betegtársaktól és a nett-ről tudom.2007-ben újabb tüneteim voltak:zsibbadás,vizelettartási nehezítettség,számítógép és neon előtti ájulásos rosszullét,lábgyengeség.Erre ismét az volt a válasz,hogy ne törődjek vele. 2008-ban már olyan errős fáradság kínzott,hogy napközben is bármikor eltudtam aludni és hiába feküdtem le korán már reggel fáradtan keltem.Ezen is hamar átléptünk ránézésre megállapította, hogy alvás zavar. Jelen panaszaim:testszerte kíalakúló görcsök,fáradság vizelettartási próbléma,vibráló fényre ájulásos rosszullét.Ezen kívül egy hónapon keresztül éjszakánkén hiába ébredtem fel arra,hogy ki kell mennem wc-re nem bírtam a lábaim megmozdítani,ez kb.20 percig tartott aztán elmúlt.Most pedig 2 hete a szememnél kezdődtek problémák.Fájdalomal kezdődött,majd olyan érzésem volt mintha kifelé dülledne a szemem és valami nyomná.A szemész azt mondta,hogy nem szemészeti hanem neurológiai, az orvosom pont az ellenkezőjét.Az lenne a kérdésem,hogy ez tényleg Sm-e.Az orvosom miért nyugtat avval hogy a bénulásos tünettel addig nem kell törödni míg nem állandosul.Most az utolsó MRI leletemen is/2010/ is proresziot írtak,ekkor azt mondta,hogy nincs gond mert létfontoságú szerveket nem érint.Miért kérdezi minden orvos hogy milyen kezelést kapok/még a bízotságnál is/Egyáltalán Ön szerint az MRI lelet alapján és a tünetek alapján kell e valamilyen kezelés.

Kedves Hölgyem!

Az Ön által leírt tünetek és MRI eltérések valóban SM-re utalhatnak.
A következőkben saját gondolataimat mondom el az SM betegek gondozásával kapcsolatban, ezek nem kötelezőek más orvosra, vagy a  betegekre nézve, de nekem bevált ez a megközelítés.
Tapasztalatom szerint a legrosszabb, ami ennyi éven keresztül történhet a beteggel, az a bizonytalanság, és az ebből származó veszélyek. Optimális esetben a gyanújelek jelentkezésekor megtörténhetnek a megfelelő vizsgálatok, és a SM lehetőségét a páciens képzettségének, tájékozottságának, lelki alkatának, szociális körülményeinek megfelelő szóhasználattal már ekkor szabatosan el kell magyarázni. Ez azért fontos, hogy megértse saját felelősségét a rosszabbodások megelőzésében, az optimális kezelés kiválasztásában, az együttműködés fenntartásában. Amennyiben nem érzi elegendőnek a kapott információt, mindenki kérhet és kérjen is második véleményt másik orvostól. Ha ezen az Ön orvosa megsértődik, nem érdemli meg az Ön bizalmát.
Miután a páciens meggyőződött arról, hogy valóban beteg, válasszon orvost, aki elérhető, lehetőleg közel van, akiben megbízik, akire hallgat, akinek a javaslatait nem fogja folyamatosan ellenőrizni. Tanulják meg egymás nyelvét, hogy minél kevesebb legyen a félreértés a kapcsolatukban.
A páciens tudjon meg minél többet a betegségről, a veszélyek elkerülésének módjairól, új panasz esetén tisztázza annak a jelentőségét!
Ne kérdezzen írásban, ismeretlenül távoli orvostól, mert így nem lehet az Ön életére és betegségére érvényes reális tanácsokat adni, csak ha folyamatában és a mindennapi életébe beágyazottan látja az orvos a tüneteket. Betegeink életkörülményeit, családját, munkáját is megismerjük évek alatt, és figyelembe is kell vennünk terápiás javaslataink megfogalmazáskor.
Lehet orvost és kórházat váltani, ritkán, indokolt esetben. Nagyjából minden hazai SM centrumban azonosak a kezelés feltételei, ugyanazokat a korszerű gyógyszereket alkalmazzák. Némileg eltérő lehet az orvosok gondolkodásmódja, de ezek nem lehetnek szélsőséges különbségek, rendszeresen egyeztetjük és korszerűsítjük a hazai kezelési elveket. Ha mégis szeretne valaki külső véleményt kérni, kérje el a betegszervezettől a hazai SM centrumok elérhetőségét, kérjen konzultációra lehetőséget. Egy másik központban kezelt beteg sok éves kórtörténetének gondos átnézése, személyes benyomás és szakvélemény kialakítása időigényes feladat.
Csak kellő tájékozottság birtokában képes a páciens a leghatékonyabban megküzdeni a SM változékony kihívásaival, ami nemcsak a beteg, hanem családja, környezete életét is meghatározza. Tanuljon orvosától és betegtársaitól, de csak tiszta forrásból merítsen, ne hallgasson ellenőrízhetetlen vagy indulatoktól eltorzított hangokra. Okosan éljen a lehetőségeivel, és ne dőljön be rosszhiszemű, érdekvezérelt állításoknak. Nincs egyedül, Ön is segítse betegtársait!
Üdvözlettel:
Dr. Jakab Gábor


Tisztelt Főorvos úr!

Köszönöm levelem továbbítását Dr.Bérczi Viktornak, Ön korrekt ember és jó orvos aki valóban foglalkozik a betegekkel/ellentétben más orvossal aki főleg pénzkereseti lehetőséget lát a betegségben/.
Bemásolom a választ amit kaptam. Üdvözlettel, Magdolna

Kedves Magdaléna!

Jakab Gábor főorvos úrtól kaptam meg neki írt levelét.

Bizonyos szempontból nyitott kapukat dönget, már folyamatban van az itthoni diagnosztika és a kezelések szervezése. Április folyamára szerveztem már egy tudományos találkozót, melyen neurológusok - többek között Jakab főorvos úr - és radiológusok illetve intervenciós radiológus (jómagam) is jelen lesznek.

Az elmúlt hónapokban - nagyrészt az egyik SM-s beteg információi alapján - már sokat olvastam a CCSVI-rol. Felvettem a kapcsolatot Zamboni professzorral illetve dr. Galeottival, ott most információik szerint átmenetileg szünetel a kezelés, mert engedélyekre várnak. Felvettem a kapcsolatot Simka dr-ral is, ott most is van rendszeresen kezelés.

Az SM-ben szenvedő ír szívsebésszel is volt levélváltásom, valóban nagyon lelkes.

Bízom benne, hogy május folyamán megkezdjük a diagnosztikus (ultrahang és/vagy MR) vizsgálatokat, és remélem, hogy utána rövidesen sor kerülhet vénás tágításra is az erre alkalmas esetekben. Ehhez persze itthon is - ahogy mindenütt a világon - tudományetikai engedélyt be kell szerezni, ebben a témában konzultálni kell a megfelelő egyetemi bizottsággal.

Az eddigi információk alapján a vénás tágításnak nincs túl nagy kockázata. Ez valóban nagyon fontos, és könnyítheti a kezelések beindítását. Ha stent beültetésre is sor kerül, annak lehet olyan kockázata, hogy a szv felé elvándorol, és akár nyitott szívműtétre is sor kerülhet emiatt.

Kérem Ön és betegtársai türelmét, hogy nyugodtan megtervezhessük és megszervezhessük az első diagnosztikus vizsgálatokat. Megigérem, hogy május végén legkésőbb újra jelentkezem, és akkor beszámolok róla, hogy haladtunk. Ha gyorsabban haladunk, hamarabb fogok jelentkezni.

Üdvözlettel,

Dr. Bérczi Viktor
az MTA Doktora
igazgató egyetemi docens
Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar
Radiológiai és Onkoterápiás Klinika"
 
Kedves Magdolna!

Nagyon hálás vagyok Bérczi Viktor igazgató úrnak, hogy levette vállamról az információ-közvetítés terhét. Tőle közvetlenül értesülhettek az érdekeltek a vénás vizsgálatok, és az esetleges értágító kezelés jelenlegi magyarországi helyzetéről. Én a jövő héten tudok beszámolni a nagyszámú SM beteg részvételével végzett, tudományos szempontból hitelesen megalapozott amerikai utánvizsgálat tapasztalatairól, amiről Torontóban tartanak majd előadást az Amerikai Neurológiai Szövetségek kongresszusán.
Türtelmet kérek az SM betegektől, egy új gyógymód biztonságos bevezetése során figyelembe kell venni a hazai lehetőségeket és szakmai tapasztalatot.  
Üdvözlettel:  
Dr. Jakab Gábor


Tisztelt Doktor Úr!

Napok óta mást sem hallok, látok és olvasok, mint a CCSVI-t.
Ha valóban igaz/ezt hamar ki lehet deríteni/, hogy a nyaki vénás elégtelenség okozhat az sm-ben tüneteket, akkor nem lenne érdemes néhány sm beteget kivizsgálni. Már csak azért is, hogy lássák, lássuk itthon is törődnek velük. Lehetne Ön az éllovasa ennek a projektnek. Való igaz ez a betegség /is/ időfüggő, és oly gyors néha a lefolyása. Ezért nem igazán van ideje a progresszív szekunder tüneteket átélő betegeknek arra, hogy éveket várjanak. Ha csak pár tünet nem lesz többé, vagy javul egy picit már az is nagy eredmény lenne.
Bocsásson meg ha laikusként esetleg butaságokat írok, de Ön az akiben megbízok és tudom, hogy korrekt válasz kapok.

Őszinte tisztelettel: Magdolna

 
Kedves Magdolna!

Az agy vérét elvezető vénás rendszer makroszkópos rendellenességeinek oki kapcsolata autoimmun, gyulladásos agyi betegségekkel újszerű felvetés volt. Zamboni doktor megfigyeléseinek, következtetéseinek ellenőrzése világszerte több rangos intézményben folyik. Az eddig különböző helyeken elvégzett szép számú érműtét valódi terápiás hatását a sclerosis multiplex tüneteire kontrollált kísérletekkel próbálják hitelesíteni. Személyes közlés szerint az amerikai ellenőrző vizsgálatok eredményei március végén ellentmondóak, a szívhez közeli vénákat tágító invazív eljárásoknak lehet szövődménye. A bizonytalan eredményű beavatkozás veszélyét minimálisra kell csökkenteni. A várható haszon és a nyilvánvaló kockázat arányát szigorú etikai és orvos-szakmai szabályok figyelembe vételével kell mérlegelni.
Budapesten is keressük annak a módját, hogyan lehet az említett vénák állapotát veszélytelen eljárással vizsgálni. Az SM centrumok vezetői értesülni fognak arról, ha a sokat emlegetett eljárás biztonságos, engedélyezett és ellenőrzött körülmények között Magyarországon is alkalmazhatóvá válik.
 
Üdvözlettel:Dr. Jakab Gábor


Tisztelt Főorvos Úr!

Az utóbbi időben sokat lehet hallani Dr Zamboni elméletéről. Szeretném az Ön véleményét megkérdezni erről az eljárásról.

A másik kérdésem az lenne,hogy előreláthatólag mikor kerül forgalomba a szájon át szedhető gyógyszer SM.-ben.
Válaszát előre is köszönöm!

Tisztelt Asszonyom!

Zamboni doktor elmélete szerint az agyból elvezető vénás rendszer rendellenessége (krónikus cerebrospinalis vénás elégtelenség, CCSVI) összefüggésbe hozható a Sclerosis multiplex (SM) kialakulásával. Az általa javasolt érsebészeti eljárás segítségével az agy vérellátása javulhat, ami esetleg az SM tüneteinek enyhülését is eredményezheti. Megfigyeléseit és eredményeit óvatos fenntartásokkal fogadták világszerte, de hatására számos országban elkezdték az általa javasolt beavatkozásokat. Egyelőre nincsenek megbízható adatok arról, hogy az érsebészeti eljárás milyen mértékben javította a kialakult SM-es tüneteket.
A nyitott kérdések tisztázása céljából, nagyszámú beteg bevonásával, tudományos igényű klinikai vizsgálat indult az USÁ-ban a Buffalo Egyetemen 2009-ben. A szakirodalomban közölt eredményeket folyamatosan nyomon követjük. Az SM-ben szenvedő betegeknek azt ajánlom, hogy az SM központok orvosaitól érdeklődjenek a legújabb eredményekről. A budapesti Semmelweis Egyetem szakemberei felvették a kapcsolatot Zamboni doktorral az olaszországi Ferrara Egyetemén, hogy közvetlenül tanulmányozhassák az eljárást és az eredményeket.

Az első, szájon keresztül szedhető SM megelőző gyógyszer európai törzskönyvezése, tudomásom szerint, 2010 nyarára várható, ezt nem sokkal követheti a magyarországi jóváhagyás. Patikai forgalomba talán 2011-ben kerülhet.
Az USÁ-ban 2010 legelején engedélyezett másik, tüneti kezelésre javasolt tabletta várhatólag márciusban elérhető lesz Amerikában. Ez a szer javítja a demyelinizált axonokban az ingerület terjedését, de a betegség lefolyását nem befolyásolja.  Az európai törzskönyvezési folyamat elindult Angliában, talán ebben az évben engedélyezni fogják. Jelenleg még nem hozzáférhető.

Üdvözlettel: Dr Jakab Gábor